به گزارش گروه وبگردی « سراج24 »، سایت نادر نیوز نوشت: میترا کودک 7 ساله که از دو سال پیش در اوج نشاط و زندگی با سلامتی خداحافظی کرد و از آن زمان تا کنون به زندگی به صورت نباتی ادامه می دهد از مبتلایان به بیماری نادر است که اکنون بعد از 7 سال هنوز بیماری اش تشخیص داده نشده و بنا بر اظهار نظر پزشکان مشکوک به سه نوع بیماری لوکودیستروفی, متابولیک و NCL می باشد.
بیماریهایی که همگی در گروه بیماری های نادر می باشند و شنوایی و بینایی و به مرور دستگاه مغز و اعصاب را فلج می کنند آنگونه که شاید بیمار تا پایان عمر فقط زندگی نباتی داشته باشد.
سمیه رجبی مادر میترا درباره بیماری فرزندش میگوید: فرزندم از 5 ماهگی دچار تشنج میشد و مرتب برای درمان و آزمایش به متخصصین مراجعه می کردیم اما نوع بیماری مشخص نمی شد تا اینکه از 5 سالگی یک نوع بیماری ناشناخته که به مسائل مغزی ارتباط دارد توسط پزشکان متخصص بیمارستان امام خمینی تشخیص داده شد و بعد از آن تحت نظر کامل قرار گرفت اما متاسفانه شنوایی، بینایی و ... میترا به طور کلی از بین رفت فقط به کمک دستگاه کوچکی در منزل به زندگی ادامه می داد و از وی پرستاری می کردیم.
مادر میترا در توصیف احساساتش می گوید: اوایل برایم بسیار سخت و طاقت فرسا بود، اما با صبر و توکل به خدا و امید به زندگی تلاش کردم تا بتوانم از امانتی که خدا به من سپرده نگه داری کنم و خداوند هم کمکم کرد و با امید به حضرت حق منتظر بهتر شدن میترا نشستم به هر صورت تقدیر و حکمت خداوندی چنین بود که من در بوته آزمایشی الهی قرار گیرم.
مادر میترا از بیماری قلبی فرزند دیگرش هم می گوید متین برادر بزرگتر میترا تحت نظر پزشکان است و به شدت مراقبت میشود و در تلاشم تا حداقل سلامتی او دستخوش مشکل یا مسئله ای نگردد.
مادرش ادامه میدهد: بعد از فوت همسرم به تنهایی خانواده ام را اداره می کنم، گرچه سخت است ولی می دانم که از این آزمون الهی سرافراز بیرون می آیم پس صبوری پیشه می کنم شاید که روزی فرجی شد.
از آرزوهای مادر که می پرسم می گوید: ای کاش که روزی میترا با زندگی نباتی خداحافظی کند و دگر بار زندگی معمول را پیش گیرد تا دوباره صدای دلنشین خنده فضای خانه ما را نیز پر کند.
امروز مادر میترا 20 روز است بر بالین فرزندش در icu بیمارستان مرکز طبی کودکان ثانیه ها را تسبیح می کند و چشم انتظار عنایت پروردگار و یاری افراد نیکوکار است تا با تامین هزینه تجهیزات ویژه پزشکی، زندگی میترا را همچنان سبز نگه دارد ...حال میترا هیچ خوب نیست!
